Home » Circulars » Journée mondiale de la trisomie

Journée mondiale de la trisomie

Friday, March 15, 2019

Chers parents,

 Le 21 mars est la journée mondiale de la trisomie 21. A cette occasion, le collège lance une campagne de sensibilisation publique afin de promouvoir l’acceptation et l’intégration scolaire et sociale des personnes qui présentent une trisomie. A cet effet, plusieurs actions seront entreprises à partir du lundi 18 mars 2019 :

  • Affiches-messages, sur les écrans et les façades du bâtiment.
  • Visite du Coffee shop « Agonist » par les élèves de la classe de LH et les élèves de la classe Ressource.
  • « Stickers » distribués au élèves de la EB2 jusqu’en S3.

Qu’est-ce que la trisomie 21 

La trisomie 21 (ou syndrome de Down), est une anomalie chromosomique congénitale provoquée par la présence d'un chromosome supplémentaire à la 21e paire. Un enfant qui présente une trisomie 21 a des traits caractéristiques :

  • Un profil « aplati ».
  • Des yeux bridés.
  • Un épicanthus ( des plis cutanés au-dessus de la paupière supérieure).
  • Un pont nasal plat.
  • Une hypertrophie et une protrusion de la langue. (la langue est anormalement avancée vers l’avant).
  • Une petite tête et de petites oreilles.
  • Un cou court.
  • Un pli unique dans les paumes de la main, appelé pli palmaire transverse unique.
  • Une petitesse des membres et du tronc.
  • Une hypotonie musculaire et une  hyperlaxité (des articulations anormalement souples).
  • Une croissance lente et une taille généralement inférieure à celle des enfants du même âge.
  • Chez les bébés, un retard des apprentissages tels que se retourner, s'asseoir et ramper en raison d’un tonus musculaire faible. Ces apprentissages se font généralement au double de l’âge des enfants sans trisomie.
  • Une déficience intellectuelle légère à modéré.

Complications

À la naissance, le médecin recherche systématiquement certains types de malformations :

  • Cardiaques. 
  • Oculaires : strabisme, cataracte ou glaucome
  • Digestives : sténose duodénale (rétrécissement du duodénum au niveau de l'intestin) ou maladie d'Hirschsprung.
  • Orthopédiques : au niveau des hanches et des vertèbres.

Cependant, chaque enfant est unique et le syndrome se traduit pour chacun d'une manière personnelle. Aucune personne trisomique 21 ne présente l'ensemble de ces malformations qui peuvent être parfois très discrètes et parfaitement compatibles avec une vie épanouie. Avec le progrès de la médecine, l’espérance de vie de ces personnes a augmenté.  Avec le suivi paramédical  tel que l’orthophonie, la psychomotricité, l’orthopédagogie…, leur qualité de vie s’est considérablement améliorée, de même que leur capacité à devenir des personnes autonomes, sociables et productives. Avec un encadrement adéquat, certaines personnes qui présentent une trisomie 21 atteignant l'âge adulte, savent lire et écrire avec aisance.

Nous comptons sur vous, chers parents, pour nous aider à créer une seule voix pour la défense des droits, l’intégration et le bien-être des personnes qui présentent une trisomie 21 ainsi que de toute autre personne à besoins spéciaux, afin que nous soyons missionnaires de paix, d’entraide d’union  et de partage.

La Direction

حضرات الأهالي الأعزّاء

21 آذار هو اليوم العالميّ لمتلازمة داون، وفي هذه المناسبة تطلق المدرسة حملة توعية عامّة، بهدف تعزيز مبدأ تقبّل المصابين بهذه المتلازمة ودمجهم مدرسيًّا. ولهذه الغاية، سيتمّ العمل على عدّة نشاطات اعتبارًا من الإثنين 18/3/2019:

  • وضع رسائل توجيهيّة على شاشات المدرسة، ولوحات جدرانيّة على واجهاتها.
  • زيارة مقهى "Agonist"، يقوم بها تلامذة فرع الآداب والإنسانيّات، والصفوف الخاصّة.
  • توزيع "ملصَقات" على التلاميذ من الأساسيّ الثاني، حتّى الثانويّ الثّالث.

ما هي متلازمة داون؟

متلازمة داون من التشوّهات الخَلقيّة على مستوى "الكروموسومات"، وذلك بوجود كروموسوم إضافيّ في الثنائيّة 21 من "الكروموسومات". الطفل المصاب بمتلازمة داون يُعرَف بملامح تُميِّزه:

  • مظهر جانبيّ "شبه مسطّح".
  • عينان مائلتان.
  • تجعّدات جلديّة فوق الجفن الأعلى.
  • شكل أنف "شبه مسطّح".
  • لسان مندفع إلى الأمام خلافًا للمألوف.
  • رأس صغير، وأذنان صغيرتان.
  • رقبة قصيرة.
  • طَيَّة مميَّزة في الكفّ.
  • مَيْل الأطراف والجذع إلى القِصَر.
  • مرونة زائدة وغير طبيعيّة في المفاصل.
  • نموّ بطيء، وقامة أقصر من أترابه.
  • تأخُّر في اكتساب القدرة على تغيير وضعيّته، في بدايات الطفولة، والجلوس والزحف... وهذا التأخّر يعود إلى ضعف العضلات. وعمومًا يكتسب هذه القدرات في عمر مضاعَف بالنسبة إلى أترابه غير المصابين.
  • تخلُّف عقليّ خفيف إلى معتدِل.

المضاعفات

عند الولادة، يبحث الطبيب منهجيًّا، عن بعض أنواع العيوب الخلقيّة:

  • على مستوى القلب.
  • على مستوى العينين: الحَوَل، إعتام العدَسة، أو الزَّرَق.
  • على مستوى الجهاز الهضميّ: تقلُّص الاثني عشر في الأمعاء، أو مرض تضخُّم القولون الخَلقيّ.
  • على مستوى العظام: في الوركين، والعمود الفقريّ.

ومع ذلك، فإنّ كلّ طفل يتمتّع بالفَرادة، ويَظهر أثر المتلازمة فيه بطريقة شخصيّة، وبالتالي لا أحد من الأطفال المصابين بمتلازمة داون، يجمع كلّ هذه التشوّهات معًا، وقد يكون الأثر خفيفًا ومناسبًا لحياة اجتماعيّة منفتحة. ومع تطوّر الطبّ، يتضاعف الأمل في إطالة عمر المصابين، ومع متابعة العلاج الفيزيائيّ، والنفسيّ الحركيّ، والتقويميّ التربويّ... تتحسّن نوعيّة حياتهم بشكل ملحوظ، إضافةً إلى قدرتهم على أن يصبحوا أشخاصًا مستقلّين، اجتماعيّين ومنتجين، ومع الإحاطة المناسبة، بعض المصابين بمتلازمة داون، الذين بلغوا سنّ النضوج، يتمكّنون من القراءة والكتابة بسهولة.

إنّنا نعتمد عليكم، أيّها الأهالي الأعزّاء، لنكون صوتًا واحدًا في الدّفاع عن حقوق المصابين بمتلازمة داون وكلّ ذوي الاحتياجات الخاصّة، ودمجهم في كلّ المجالات، وتأمين راحتهم، كي نصبح جميعًا، رُسُلَ سلام وتعاون واتّحاد ومشاركة.

الإدارة

Circular Categories: